Comissão aprova projeto que institui política nacional para pessoas com distrofias hereditárias de retina

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que institui a Política Nacional de Conscientização e Assistência às Pessoas com Distrofias Hereditárias de Retina (DHR), a fim de conscientizar a população e garantir o acesso ao tratamento adequado.

As DHRs representam um grupo de doenças genéticas que afetam principalmente a retina, levando à degeneração progressiva das células, podendo chegar à perda de visão. A variedade das distrofias e manifestações clínicas e a diversidade genética das alterações resultam em desafios para diagnóstico e tratamento.

Foi aprovado o substitutivo do relator, deputado Diego Garcia (Republicanos-PR), para duas propostas apresentadas pelo deputado Célio Silveira (MDB-GO) que tramitam em conjunto (PLs PL 2366/22 e 1765/23). “Essas iniciativas têm o mesmo propósito, mas a segunda trata o tema de forma mais ampla”, explicou o relator.

“Infelizmente, as DHRs são doenças pouco conhecidas pela população ou pelos profissionais de saúde não especialistas”, comentou Diego Garcia. “A divulgação de informações é essencial, e a política nacional terá potencial para melhorar significativamente a abordagem dos pacientes e os prognósticos”, avaliou ele.

Principais pontos
Conforme o substitutivo aprovado, serão diretrizes da política nacional sobre as distrofias hereditárias de retina:

• a realização de campanhas nacionais de divulgação e conscientização sobre as DHRs, incluindo informações a respeito de sintomas precoces dessas doenças e a respeito da necessidade de avaliação oportuna;
• a divulgação da rede assistencial capacitada para atendimento;
• a capacitação de profissionais de saúde, em todos os níveis de atenção;
  o acesso aos métodos diagnósticos disponíveis para a detecção dessas doenças, incluindo as análises genéticas, conforme regulamentação posterior;
• a assistência de saúde integral aos pacientes, seguidos os protocolos clínicos e as diretrizes terapêuticas vigentes no Sistema Único de Saúde (SUS); e
• a promoção de ações de inclusão dos pacientes, visando o acesso adequado a ensino, trabalho e lazer, além do treinamento de leitura tátil, se for o caso.

A política nacional deverá ser regulamentada pela União e desenvolvida de forma conjunta e multidisciplinar nos estados, no Distrito Federal e nos municípios. Os órgãos públicos poderão buscar parcerias com as entidades sem fins lucrativos.

Tramitação
O projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pela Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

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Reportagem - Ralph Machado
Edição - Marcia Becker